Villa Constitución 04/03/2026

En marcha el Registro Municipal de Enfermedades Poco Frecuentes

Durante el acto oficial por el Día de las EPOF se habilitó esta herramienta que permitirá relevar datos locales y articular acciones con la Federación Argentina para fortalecer el acceso a la salud y el diagnóstico temprano.

El sábado por la mañana se llevó a cabo el acto oficial por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en nuestra ciudad, oportunidad en la que se puso en marcha el Registro Municipal que funcionará en el Área de Discapacidad. La iniciativa busca recolectar información precisa para fortalecer políticas públicas de inclusión y acompañamiento, permitiendo además articular los datos locales con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Desde el Municipio agradecieron la presencia de Dante Sosa y su familia, quienes fueron los primeros en sumarse a este relevamiento que funcionará de lunes a viernes en las oficinas del área mencionada.
Carina Bordiga, jefa del área de Discapacidad, explicó que la fecha busca fomentar la prevención y promoción sobre estas patologías que no cuentan con una difusión masiva. “Nos unimos a nivel mundial a conmemorar este día porque apuntamos como siempre a lo que es la prevención, la promoción en relación a estas enfermedades, ya que no es algo muy difundido. Cuesta muchísimo llegar incluso hacia la parte de salud también, porque muchas personas tal vez tienen EPOF y desconocen esta situación”, señaló la funcionaria.
Bordiga destacó que esta acción da cumplimiento a la ordenanza 5153 y subrayó que el objetivo del nuevo registro trasciende lo estadístico. “Lo importante de todo esto es que nosotros no vamos atrás de un número. Vamos a poder ver la cuestión del acceso a la salud de las personas, de llegar al diagnóstico y la calidad de vida, la situación económica. Queremos ir un poco más allá”, afirmó. Asimismo, detalló que el servicio incluirá la verificación de las patologías mediante el listado oficial de la Nación para unificar criterios.
Por su parte, David Sosa, impulsor de la normativa y padre de Dante, remarcó la importancia del soporte integral para los pacientes y sus entornos afectivos. “El apoyo no solamente tiene que ver de parte de salud o la económica, sino también psicológica para las familias y para los niños que tienen que estar atravesando diferentes etapas en estas evoluciones hasta dar con el diagnóstico justo”, expresó Sosa.
En relación a las dificultades que enfrentan las familias durante el proceso de detección, que en muchos casos puede demorar varios años, Sosa valoró la creación de herramientas en el ámbito público local. “Estamos hablando de que muchas veces los especialistas no son de la localidad. Tenés que viajar, hospedarte, necesitás el acompañamiento. Uno cuando empieza a encontrar estas pequeñas cosas que tiene la discapacidad empieza a buscar herramientas en lo político y en lo público para dar ese alivio”, expresó.